Sie tritt oft bei sehr jungen Menschen nach einem viralen Infekt auf. Long COVID dürfte ihre Zahl drastisch erhöhen. In der Schweiz sind schätzungsweise 16.000 bis 24.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Weltweit dürften noch viel mehr Erkrankte hinzukommen.

Experten gehen davon aus, dass ein bis zwei Prozent aller an COVID-19-Erkrankten später an ME/CFS leiden werden.

20 Minuten für einen Besuch mit der Kamera gesteht Dejan Lauber, 30, Reporterin Helen Arnet zu. So viel Energie steht ihm pro Tag zur Verfügung. Geht ein ME/CFS-Betroffener über seine Grenzen hinaus, präsentiert ihm die Krankheit ein, zwei Tage später die Quittung in Form von noch größerer körperlicher Schwäche und einer Verstärkung aller anderer Symptome wie Herzrasen, Konzentrationsstörungen und "Brain Fog", Muskelschmerzen, Licht- und Lärmempfindlichkeit, Kreislauf- oder Magen-Darm-Beschwerden. Diese Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder kognitiver Überanstrengung ist das Leitsymptom der noch weitestgehend unerforschten Krankheit ME/CFS.

Auch Cassandra Helfer, 29, leidet an ME/CFS. Sie erkrankte mit 16 Jahren am Pfeifferschen Drüsenfieber. Die Fachfrau Gesundheit erholte sich nie mehr von dieser Viruserkrankung, wurde immer schwächer und gab schließlich ihre Arbeit auf. Heute verbringt sie ihr Leben meist auf dem Sofa oder in ihrem Bett, weitgehend abgeschirmt von Umweltreizen. Cassandra Helfer lebt von der Sozialhilfe. Die Invalidenversicherung verweigerte ihr eine Rente.

Das Schlimmste an ihrer Krankheit sei – neben den Schmerzen und der Schwäche – diese Stigmatisierung und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, sagt Cassandra Helfer. Ärzte, Gutachterinnen und Sozialversicherungen kennen die Krankheit kaum oder betrachten sie als psychosomatisches Leiden. Dabei ist ME/CFS eine schwerwiegende körperliche neuroimmunologische Multisystemerkrankung.