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Gesellschaft

Leben mit Tourette Film von Iris Bettray

Unkontrollierte Zuckungen, merkwürdige Töne, manchmal obszöne Ausbrüche: Menschen, die die Krankheit Tourette haben, erregen Aufmerksamkeit, meist negativ. Wie werden sie damit fertig?

Produktionsland und -jahr:
Deutschland 2020
Datum:
Verfügbar
weltweit
Verfügbar bis:
bis 28.01.2023
Ton
UT
AD

Menschen mit Tourette können ihre Ticks so wenig beeinflussen wie Gesunde einen Niesanfall. Das Umfeld reagiert häufig irritiert. Aber das Tourette-Syndrom ist keine komische Angewohnheit, sondern eine unheilbare, neuropsychiatrische Erkrankung.

Das Tourettesyndrom tritt meist schleichend auf, im Alter zwischen sechs und acht Jahren, fast nie nach dem 18. Lebensjahr. Betroffen sind in Deutschland schätzungsweise 40 000 Menschen, viermal mehr Jungen als Mädchen. Die Dunkelziffer liegt deutlich höher. Nach der Pubertät können die Symptome schwächer werden, doch meistens bleiben sie dauerhaft. Die Ursachen sind bis heute nicht gefunden, sie können in einem gestörten Stoffwechsel im Gehirn liegen, aber auch genetisch bedingt sein.

Die "37°"-Sendung begleitet zwei Protagonisten, die mit dem Tourettesyndrom leben. Wie gehen sie mit ihrer Krankheit um? Wie erleben sie die Reaktionen der Mitmenschen? Worüber können sie trotz des Leidens auch lachen?

"Ich hasse Tourette", sagt Pauline traurig. Die 18-Jährige kann immer noch nicht fassen, wie sehr sich ihr Leben innerhalb eines Jahres verändert hat. Urplötzlich begannen die Ticks. Erst nur mit Augenrollen, ungewollten Schlägen auf die Brust und schließlich merkwürdigen Tönen, die sie von sich gibt. Ausgerechnet in der Zeit, als die Schülerin in Island ein Gymnasium besucht. Anfangs versucht Pauline, die Ticks zu verheimlichen, doch das verschlimmert sie nur.

In Deutschland dann - im Frühjahr 2019 - kam die Diagnose: Tourette. Paulines Mutter Ute kann seither nicht mehr Vollzeit arbeiten: "Ich muss mich daran gewöhnen, dass Pauli nicht mehr so tickt wie früher." Zu Beginn der Dreharbeiten hofft Pauline noch auf ein Wunder. "Manchmal habe ich sehr gute Tick-Tage, dann ticke ich wenig und habe die Hoffnung, es wird besser. Sie versucht, trotz Tourette-Diagnose und einer Vielzahl von Arztterminen, in Berlin ihr Abitur zu machen. Doch das erfordert Kraft und Selbstbewusstsein.

Denn die Erkrankung zeigt sich unberechenbar. Nahezu wöchentlich verändern sich die Ticks. "Wenn ich neue Menschen treffe, rufe ich fast immer 'Du kannst nix'", sagt Pauli. Manchmal freut sie sich, wenn sie andere Menschen durch ihre Ticks zum Lachen bringt, "dann war die Krankheit wenigstens für etwas gut". Doch dann erlebt Pauline immer wieder Tiefpunkte. Denn Tourette kommt selten allein. Angst-, Zwangs- und Aufmerksamkeitsstörungen, Depressionen und Suchterkrankungen können die Begleiterscheinungen sein. Pauline muss schließlich für drei Monate in eine psychiatrische Klinik eingewiesen werden. "Bei dem Wort Psychiatrie war ich erst mal geschockt", sagt ihre Mutter Ute, "aber dann bedeutete Psychiatrie einfach Hilfe."

Medikamente, Tests, Therapien und dann immer wieder der Versuch, ein "normales" Leben zu führen. Zum Glück hat Pauline gute Freundinnen, die sie so nehmen, wie sie ist, und schnell eingreifen, wenn sie im Restaurant ungewollt "Mango-Salat" ruft. Auch so ein Tick.

Ein Jahr lang begleitet die Dokumentation die Schülerin. Ein Jahr, in dem immer neue Symptome dazukommen. "Die schlimmste Erfahrung ist, Pauli nicht helfen zu können", sagt Ute und drückt ihre Tochter innig an sich. Die zwei halten zusammen und hoffen, trotz Tourette den Weg in ein "normales" Leben zu finden.

"Klar gab es Leute, die mich nachgemacht haben und einfach gemein waren. Ich glaube aber, dass viele Leute mit einem Handicap in manchen Punkten stärkere Menschen sind. Man kann daran wachsen." Bei Bijan K. aus Darmstadt begannen als Grundschüler die ersten Ticks. Er galt als Zappelphilipp, der seinen Kopf heftig nach hinten warf und manchmal eine Halskrause tragen musste. Seine Großeltern, bei denen Bijan aufwächst, können mit den seltsamen Symptomen nichts anfangen. Es vergehen Jahre, bis tatsächlich die Diagnose Tourettesyndrom fällt.

Dennoch wollte Bijan schon als Schüler in die Politik gehen. Trotz der Krankheit hat der heute 30-Jährige sein Abitur und ein Volkswirtschafts-Studium abgeschlossen. Statt Rückzug Einzug in den Hessischen Landtag als Abgeordneter. Jeden Tag Sitzungen, Treffen mit Menschen und ihren Anliegen. Viele haben sich daran gewöhnt, dass seine Hand öfter mal ausrutscht und Zentimeter unter ihrer Nase landet oder sein Kopf zur Seite kippt. Aber seine Ticks verletzen niemanden, auch sprachlich nicht. Nur ein Viertel der Tourette-Betroffenen hat die sogenannte Koprolalie, bei der unbeabsichtigt obszöne Wörter gerufen werden. Davon und auch von anderen Zwangsstörungen blieb Bijan verschont. Heute nimmt er keine Medikamente mehr und versucht erst gar nicht, seine Ticks unter Kontrolle zu bringen, weil das viel anstrengender ist.

Auch wenn Bijan offen mit seinem Tourette umgeht, belastend ist es doch, weil "man sich tagtäglich damit auseinandersetzen muss. Es lässt einen nicht in Ruhe." Spürbar wird das vor allem in Stresssituationen. Bei einer Reise nach Berlin zum Bundestag vermehren sich seine Ticks, werden auffälliger und unkontrollierter. Es ist auch der Lärm der Großstadt, der seine Ticks triggert.

Zu Hause, wenn es ruhiger wird, geht es ihm besser. Im Privatleben hat er eine Freundin, einen verlässlichen Freundeskreis, er macht Fitness, spielt Fußball und sogar Theater. Durch seinen politischen Erfolg ist er Botschafter einer höchst komplexen Krankheit geworden. Das ist Bijan wichtig, aber darauf will er nicht reduziert werden. Künftig will er eher als Politiker wahrgenommen werden. Dennoch bleiben die Ticks. Sichtbar und hörbar. Eine Behinderung? Bijans Antwort lässt seinen speziellen Humor durchblicken. "Ach, was ist schon Behinderung. Ich sehe jeden Tag eine Menge Leute, die haben vermeintlich keine Behinderung und stehen sich trotzdem unglaublich im Wege."

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