Ein speziell für sie entwickeltes Medikament aus den USA könnte helfen. Kostenpunkt: zwei Millionen Franken. Autorin Katharina Deuber hat die Schweizer Familie während zweieinhalb Jahren zwischen Hoffnung und Trauer begleitet.

Die Reizübertragung in Valerias Gehirn funktioniert nicht richtig, sie kann ihre Muskeln nicht steuern und leidet unter schmerzhaften Krämpfen. Bei Recherchen im Internet finden Mario und Alexandra Schenkel in den USA ein Team von Wissenschaftlern und Ärzten, die ein Medikament für Valeria entwickeln könnten. Da in der Schweiz weder Krankenkasse noch Integrierte Versorgung (IV) Entwicklungskosten von Medikamenten finanzieren, müssen die Eltern alles selbst bezahlen.

Die Hälfte des Betrags stammt aus ihren Ersparnissen sowie Spenden von Familie und Freunden. Für die restliche Million organisieren sie eine breite Sammelkampagne. Nach nur drei Tagen haben sie die fehlende Million beisammen – das gab es in der Schweiz noch nie. Einige Monate später reisen sie voller Hoffnung in die USA, wo das Medikament kurz vor der Zulassung steht.

Doch dann heißt es warten: Zusätzliche Tests und nicht zuletzt Corona verzögern die Behandlung um ein Jahr. Im September 2020 bekommt Valeria endlich die erste Dosis Valeriasen verabreicht. Und es wirkt - Valeria geht es zusehends besser. Doch nach einiger Zeit verschlechtert sich ihr Zustand wieder. Ein Jahr nach Beginn der Behandlung stirbt Valeria.