Frau am Computer
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Eine Mitarbeiterin am Institut für Epidemiologie der Uni Zürich anonymisiert alle ankommenden Daten.
Kranke forschen mit
Beim Schweizer MS-Register sind Betroffene nicht nur Datenlieferanten
Irene Rapold ist Bürgerforscherin. Ihre Expertise: Die eigene Krankheit. Multiple Sklerose.
Vor 12 Jahren bekam sie die Diagnose. Bei Multipler Sklerose (MS) greift das Immunsystem die Nervenzellen an. Rapold ermüdet schnell. Sie hat oft Schmerzen und Empfindungsstörungen bis hin zu Lähmungen. Ihre Krankheit würde sie gerne besser verstehen. Vieles bei MS ist unklar. Deswegen ist Rapold Teil eines Teams aus Betroffenen und Experten, die gemeinsam das neue Schweizer MS-Register aufbauen. Das MS-Register ist kein alltägliches Citizen Science Projekt. Bürgerforscher engagieren sich bislang vor allem in der Biodiversitätsforschung. Laien zählen Wildschweine oder Stechmücken und liefern die Daten den Forschern.

Mit der Hilfe der Betroffenen können die richtigen Fragen gestellt werden
Beim MS-Register sind die Betroffenen längst nicht nur Datenlieferanten. Einige von ihnen haben am wichtigsten Tool für die Datenerhebung mitgearbeitet - dem Fragebogen. Denn wer kann besser die entscheidenden Fragen stellen, als die Patienten selbst? Es geht um Medikamente, Ernährung, Sport. Aber auch um Arbeitsplatz, Familie oder Freundschaften. Alle sechs Monate füllt Irene Rapold den Fragebogen aus. "Wenn ich fertig bin, habe ich den Eindruck, dass jetzt alles dokumentiert ist. Ich kann das wieder beiseitelegen. Ich bin wieder die Irene und bin nicht auf meine Krankheit reduziert." Rapold befreit das. Für die Forscher um Viktor von Wyl vom Institut für Epidemiologie an der Universität Zürich, bei denen die Auskünfte von inzwischen rund 2000 MS-Kranken zusammenlaufen, ist es ein wahrer Datenschatz. Ergänzt wird das Register mit Infos aus Tagebüchern, Krankenakten und einer medizinischen MS-Datenbank.

Die Datenanalyse offenbart bereits erste Erkenntnisse. Beispielsweise kommt MS bei Frauen offenbar noch häufiger vor als bislang angenommen. Oder: niedergelassene Ärzte tun sich mit der Diagnose oft schwer. Es kann Jahre dauern, bis die Patienten wissen, was sie haben. "Da müssen wir einfach besser werden. Und das können wir nur, wenn wir erfahren, was die Betroffenen erlebt haben", sagt Jürg Kesselring, Neurologe und Präsident des MS-Registers. Finanziert wird das Register von der Schweizerischen MS-Gesellschaft.

Citizen Science kann auch bei anderen Krankheiten nützlich sein
Die Erfahrungen der Betroffenen geben oft auch den Anstoß für neue Projekte. Beispielsweise beschreiben viele, dass ihnen Sport gut tut. In Resonanzgruppen diskutieren die Experten mit Betroffenen wie Irene Rapold, wie das Thema nun weiter untersucht werden soll. "Wir legen großen Wert darauf, dass die Betroffenen überall involviert sind", sagt Viktor von Wyl. "Das Ziel ist, dass sie das Register als ihr Register wahrnehmen." Weiteres Ziel: Künftig sollen auch für andere chronische Krankheiten wie Rheuma, Diabetes oder Depressionen solche Register entstehen.

Citizen Science-Konferenz in Genf
400 Bürgerforscher aus der ganzen Welt tauschen sich vom 3. bis 5. Juni 2018 in Genf über ihre Arbeit aus. Beim Jahrestreffen der European Citizen Science Association, kurz ECSA, geht es weniger um einzelne Projekte. Vielmehr wird Grundsätzliches diskutiert. Zum Beispiel die Qualität der Daten, die von Laien erhoben werden, um die Kommunikation zwischen Laie und Experte und um Möglichkeiten, die Bürger als Citizen Scientists zu gewinnen.
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