In Deutschland können die Eltern nicht ohne weiteres für ihr Kind entscheiden, sagt Propping: "Nach Auffassung der Humangenetik, aber auch nach Auffassung des Medizinsystems in Gestalt der Bundesärztekammer endet das Recht der Eltern dort, wo die informationelle Selbstbestimmung ihrer Kinder beeinträchtigt ist. Eltern dürfen für ihr Kind nur soweit entscheiden, wie unmittelbarer Handlungsbedarf besteht. Wenn es um Krankheitsneigungen in der ferneren Zukunft des Lebens dieses Kindes geht, muss das Kind, wenn es erwachsen ist, selbst entscheiden können. Da endet praktisch das Recht der Eltern."

"Eine genetische Diagnostik ist im Moment als absolut verfrüht anzusehen", sagt Propping über Gendiagnosen, die auf den Markt kommen. "Zwar wirken an diesen Krankheiten erbliche Faktoren ursächlich mit, aber das genetische Bedingungsgefüge ist mit Sicherheit sehr kompliziert und unser Wissen aus genetischer Sicht über diese Krankheiten ist sehr begrenzt." So mache der Test auf Hämochromatose für ihn keinen Sinn.

"Die Hämochromatose ist in Deutschland relativ häufig", sagt Propping, "sie bedroht aber Menschen erst ab dem 40. Lebensjahr. Im Kindesalter ist sie praktisch unbekannt, weswegen ein Screening im Kindesalter eigentlich sinnlos ist." Bei einer Hämochromatose nimmt der Dünndarm bis zu drei Mal mehr Eisen auf als normal. Der Eisenüberschuss lagert sich mit der Zeit unter anderem in Organen und Gelenken ab und kann dadurch zu Herz- und Lebererkrankungen, Diabetes oder Arthritis führen.

Ursache des Leidens ist ein bestimmter Gendefekt. Die Krankheit kann nur dann ausbrechen, wenn ein Mensch diese Variante von jedem Elternteil erbt. Betroffen davon ist in Nordeuropa etwa einer von 200 Menschen. Unklar war bislang, welcher Prozentsatz dieser Träger tatsächlich erkrankt. Forscher schätzten den Anteil bisher auf unter einen Prozent. Nur bei einem Drittel der positiv auf Hämochromatose Getesteten bricht die Krankheit aus.

"Wenn man um dieses Risiko weiß, kann man regelmäßig den Eisenwert überprüfen", meint dagegen Anna Carina Eichhorn von der Frankfurter Firma "Humatrix", die einen Gentest auf Hämochromatose anbietet. "Wenn er in die Höhe schnellt, kann man durch eine Aderlasstherapie Blut entnehmen. Der Körper muss dann neues Blut bilden, wodurch sich der Eisenspiegel senkt." "Humatrix" bietet Gentests auf elf Erbkrankheiten an. "Wir denken, im Basispaket fünf Systeme gefunden zu haben, bei denen eine frühzeitige Erkennung und Prävention das Risiko zu erkranken komplett vermeiden können", verspricht Geschäftsführerin Eichhorn.

"Das Wissen um einen Gendefekt erlaubt es uns, der möglichen Krankheit gegenüber einen Vorsprung zu haben", heißt es auch vom Schweizer "Gentestshop.de". Das Biotech-Startup "23andme" aus den USA akzeptiert auch Kunden aus Deutschland. Die Tests kosten 1000 Dollar (695 Euro) und erfordern eine Speichelprobe. Vier Wochen nach deren Versand können die Kunden auf der Internetseite von "23andme" die Resultate einsehen. Dazu gehören die Wahrscheinlichkeiten für bestimmte Krankheiten wie Alzheimer und Krebs, aber auch die Analyse von Verwandtschaftsverhältnissen.